“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮孩子”......這些美麗的名字背后，是罕見(jiàn)病患者的傷痛。2月28日是國(guó)際第16個(gè)罕見(jiàn)病日，也是Angelababy楊穎的生日。在這一天，Angelababy首次攜手騰訊公益、QQ瀏覽器、中國(guó)慈善家雜志，發(fā)起“罕見(jiàn)病特別關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，Angelababy也有了一個(gè)新的身份——罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)大使。
“讓慈善成為一種習(xí)慣”是Angelababy一直以來(lái)堅(jiān)信的慈善理念，她認(rèn)為做公益要從小事做起，傳遞溫暖和力量。“罕見(jiàn)病特別關(guān)愛(ài)計(jì)劃”始于Baby生日，也將延續(xù)到每次生日、每個(gè)時(shí)刻。對(duì)于罕見(jiàn)病群體，Angelababy期望通過(guò)大家的共同努力，給罕見(jiàn)病患者多一點(diǎn)希望，讓“愛(ài)”不罕見(jiàn)。
除了Angelababy外，丁禹兮、馬思純、喬欣、孫怡、王櫟鑫、許佳琪、趙露思等7位同樣熱衷公益的一線(xiàn)藝人化身小紅花愛(ài)心傳遞官，通過(guò)系列視頻，科普小胖威利綜合征、血友病、歌舞伎綜合征、法布雷病等罕見(jiàn)病的典型癥狀，號(hào)召社會(huì)大眾放下偏見(jiàn)，走進(jìn)罕見(jiàn)病群體，用小紅花一塊做好事。
罕見(jiàn)病是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變，由于我國(guó)人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病患者在我國(guó)約有2000萬(wàn)人。
國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)天，用戶(hù)打開(kāi)QQ瀏覽器輸入“罕見(jiàn)表白”、“罕見(jiàn)病”、“幫助罕見(jiàn)病群體”等搜索關(guān)鍵詞即可進(jìn)入活動(dòng)頁(yè)面，就能和喜歡的藝人一起捐贈(zèng)小紅花，幫助罕見(jiàn)病群體。此外，用戶(hù)可以通過(guò)答題、捐步等方式免費(fèi)獲得小紅花。
“因?yàn)榘l(fā)病率低，癥狀少見(jiàn)，罕見(jiàn)病的診斷和治療都較大難度，罕見(jiàn)病患者及家庭面臨著方方面面的壓力”，QQ瀏覽器相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，“我們希望與更多藝人一道，在小紅花日借助QQ瀏覽器大流量平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，讓更多人參與到罕見(jiàn)病患者的公益行動(dòng)中去”。
