“多方共付模式是業內公認可行的罕見病支付保障體系，此次京東健康攜手病痛挑戰公益基金會打造的專項公益基金是線上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京東健康罕見病關愛計劃發布會上，北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗對于雙方的合作，表示了極大的期待。
北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗
據了解，目前全球已知的罕見病達到了6000~8000種，患者人數約在2.5~4.5億之間，而中國的罕見病患者數量則超過2000萬。罕見病既是醫學問題，也是社會問題。
作為國內知名度較高的罕見病關愛機構，北京病痛挑戰公益基金會自成立以來便一直專注于罕見病患者的幫扶與救助。王奕鷗表示，“使受罕見病影響的人們，平等、有尊嚴的生活是病痛挑戰基金會的使命，圍繞這一目標我們重點從四方面入手:一是推動罕見病群體病有所醫，醫有所藥，藥有所保，這是罕見病患者最迫切的現實需求，并全面支持病友的個人成長;二是以患者為中心搭建平臺，匯聚各方力量，探索創新項目，支持罕見病組織乃至整體行業的發展;三是通過藝術、影像、公眾活動等向全社會發聲，推進公眾對罕見病的認知和對病友的支持;四是深入研討罕見病相關政策、資訊，開展調研，推動更多政策落地，不斷完善罕見病綜合保障體系。”
針對罕見病患者醫療負擔重等問題，京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立了“罕見病關愛基金”，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。
（京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立“罕見病關愛基金”）
據悉，《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審核通過后，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。
“我們最大的心愿是每一個罕見病的患者都能夠按照自己內心真實的愿望，有機會作為一個普通人一樣去生活。”王奕鷗表示，“我們希望能夠讓每一個罕見病患者，不管是什么疾病，最終都可以有尊嚴地、平等地生活在這個世界上，我想這樣一種世界其實也是每一個人所向往的，希望跟大家可以一起為這個目標努力!”
