家好！我是中國(guó)血管瘤論壇的肖靜,也是中國(guó)血管瘤論壇的創(chuàng)建者，同時(shí)也是兩個(gè)孩子的母親。
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中國(guó)血管瘤論壇是血管瘤患者之家（https://www.xueguanliu120.com/），是患友們交流、互動(dòng)、幫扶的公益平臺(tái)。至今，論壇已經(jīng)成為了國(guó)內(nèi)唯一的血管瘤信息門戶網(wǎng)站，在患者中占有一席之地。
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血管瘤論壇，我因何結(jié)緣？
曾經(jīng)的我只是一名普通的上班族，以為生活可以一直這樣云淡風(fēng)輕，直到有一天，女兒的出生打破了這份平靜，因?yàn)樗且粋€(gè)患了血管瘤的寶寶，是她的患病才讓我真正的了解到還有血管瘤這種疾病，為了我的孩子，我迫切的想快點(diǎn)帶她治好病，才發(fā)現(xiàn)一切都無處可尋。
我?guī)е畠号芰藬?shù)十家醫(yī)院，絕大多數(shù)醫(yī)生都告訴我不用治，說能自己消，或者等發(fā)展嚴(yán)重了再治，還有一部分醫(yī)生只是讓吃藥，作為一名幼兒的母親，對(duì)于藥的副作用我是十分擔(dān)心的，因?yàn)楹⒆犹。运庪y道不會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育嗎？但是當(dāng)提出這樣的疑問時(shí)，反被醫(yī)生質(zhì)問：到底要不要治病？
我也曾找過黃牛花高價(jià)買專家號(hào)，光是跑路費(fèi)就是好幾百，可是，好不容易見到了專家，兩三句的問診結(jié)束后就要打發(fā)我走，多問幾句就不耐煩了。我能理解醫(yī)生每天的工作量大，對(duì)孩子的這種“小病”見怪不怪，可誰能理解我們做為家長(zhǎng)的，帶著幾個(gè)月大的寶寶，坐火車遠(yuǎn)赴千里，最后只聽到幾句話是什么樣的心情呢。無奈之下我也去過私人醫(yī)院，被包裝的五花八門的新技術(shù)、新療法蒙蔽，錢財(cái)被騙不說，還讓寶寶白遭了罪，當(dāng)時(shí)的我悔恨不已，只恨自己不能代替孩子受這份苦受這份罪，如果可以，我寧愿多承受十倍百倍的痛苦，也甘愿。
我的這些經(jīng)歷，是眾多血管瘤患友的一個(gè)縮影。
求醫(yī)的這些經(jīng)歷，讓我發(fā)現(xiàn)血管瘤信息極不對(duì)稱，作為患者想要去了解血管瘤的資料其實(shí)很難，當(dāng)時(shí)沒有一個(gè)渠道能告訴我們血管瘤到底是怎么回事？網(wǎng)絡(luò)上也找不到系統(tǒng)的科普和治療相關(guān)的指引，當(dāng)時(shí)的我只能盲目的在各大醫(yī)院里亂竄，網(wǎng)絡(luò)上亂問，花費(fèi)了大量的時(shí)間和精力，最后也沒有真正解決問題。
那幾年我接觸過許多這方面的醫(yī)生，發(fā)現(xiàn)對(duì)于這個(gè)疾病很多醫(yī)生并不專業(yè)，他們只是知道的知識(shí)比我們多一些而已，但很多都沒有認(rèn)真鉆研過血管瘤這個(gè)科目，接診時(shí)也是千篇一律，治療方法更是單一落后，也可能是因?yàn)榕聯(lián)?zé)任的關(guān)系，所以他們大多建議回家觀察，因?yàn)橐灿醒芰鲭S著時(shí)間的流逝慢慢消下去的案例。當(dāng)然，也還有一種可能，就是血管瘤長(zhǎng)得更加嚴(yán)重了，血管瘤發(fā)展嚴(yán)重的情況下是能影響到視力、聽力，甚至造成肢體畸形的，這時(shí)的患者和家屬就只剩一條路了，只能治療，才能減輕疾病帶來的傷害和痛苦，但是治療造成的復(fù)發(fā)和二次傷害，可能最終會(huì)伴隨患者終身。
還有的醫(yī)生治療時(shí)只管效果，不顧愈后，造成了年幼孩子的臉上或身體上形成疤痕增生，組織缺損，甚至功能障礙，這些不完美的治療遺憾也會(huì)伴隨孩子的一生。
因?yàn)檠芰鰧W(xué)科研究的落后，很多患友直接奔向了三甲綜合醫(yī)院，但大部分的公立醫(yī)院醫(yī)生一天需要接診50、60個(gè)患者，甚至更多，每名患者平均算下來只有1~2分鐘的面診時(shí)間，所以很多時(shí)候，醫(yī)生連患者的名字都來不及問。但是這些患者有的要排隊(duì)幾小時(shí)甚至幾天幾夜，多則數(shù)月，敢問這樣的境遇對(duì)患者是否公平呢？更有甚者，就診的醫(yī)生根本就不是專業(yè)治療血管瘤的，大多是兒科、頜面外科的大夫。
三甲醫(yī)院的大體量，使得一個(gè)醫(yī)生年接診量多達(dá)上萬，在這龐大的群體里，哪怕只有幾十個(gè)人發(fā)聲說有效果，也會(huì)有很多盲目的患者蜂擁而上，只為了那渺茫的概率，其實(shí)，還有更多失望的臉龐我們是看不到的。
一般的血管瘤治療方法，見效慢，醫(yī)生成就感很弱，而且收費(fèi)低，年輕醫(yī)生覺得不值得去鉆研。如果直接采用外科手術(shù)，寶寶年齡又太小，需要承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)更大，而且也只能算是一個(gè)普通外科手術(shù)的級(jí)別，對(duì)此，有這種時(shí)間和精力的醫(yī)生，大都也奔著整形美容這些熱門和高盈利的專業(yè)去了，因此專業(yè)治療血管瘤的醫(yī)生真的很少，十幾年了叫得上名的還是那幾個(gè)……
所以，我開始創(chuàng)建中國(guó)第一個(gè)血管瘤門戶網(wǎng)站。
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在這種憤怒和痛心的糾結(jié)中，我和幾個(gè)患友決定創(chuàng)建中國(guó)血管瘤論壇，初心很簡(jiǎn)單，就是為廣大患友提供一個(gè)可以了解血管瘤信息的渠道，可以相互交流的平臺(tái)，大家自愿的分享各自的治療經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)，也希望能夠打擊那些庸醫(yī)和假藥，讓大家少走彎路，少花冤枉錢。
其實(shí)，創(chuàng)建論壇并不是件容易的事。最初，沒有可尋求資訊的渠道，我們就買來市面上所有相關(guān)的文獻(xiàn)書籍，掃描之后上傳到論壇，與患友交流，但是有人以為我們是在做廣告，其實(shí)，我能理解，我知道他們當(dāng)中有可能曾被騙過，所以帶著厚厚的防備心，交流起來也很困難，還有患友質(zhì)疑我們不是醫(yī)學(xué)出身，沒有專業(yè)性……
總之，當(dāng)時(shí)的各種困難撲面而來，但我們始終懷抱初心，那就是：哪怕只有一個(gè)患友因?yàn)槲覀兪芤妫@件事情都值得我拼盡全力去做。
所以，靠著這滿腔的熱忱，真誠(chéng)的本心，論壇逐漸在患者群體中產(chǎn)生了影響，有了越來越多的患友加入進(jìn)來，大家相互交流、分享、鼓勵(lì)。在這樣不懈的努力和患友的大力支持下，論壇逐漸發(fā)展成為國(guó)內(nèi)唯一的血管瘤信息門戶網(wǎng)站。而且隨著時(shí)間的推進(jìn)和論壇的發(fā)展，我們也吸引了國(guó)內(nèi)血管瘤領(lǐng)域的眾多知名專家、兒科大咖醫(yī)生，他們?cè)谡搲戏窒砹俗约旱膶氋F資料和很多病案，并利用工作之余為論壇患者提供一對(duì)一的答疑解惑，這無疑是拉近了醫(yī)患關(guān)系，讓治療變得更加便捷。
漸漸地，也有多家愛心醫(yī)院參與進(jìn)來，為了從實(shí)際上幫助血管瘤患者解決無效治病、盲目治病的問題，我們堅(jiān)持選擇有豐富治療經(jīng)驗(yàn)，大量臨床治療案例的醫(yī)院，并且在實(shí)地考察后，開展了其他公益論壇從沒有過的血管瘤義診活動(dòng)，患友們可以先到義診醫(yī)院免費(fèi)治療，確定有效果后再繼續(xù)治療，義診患者的效果可以通過他們的日記、病例等形式反饋發(fā)到論壇里，讓更多的患友看到，也能夠幫助到更多的人。
這些年，中國(guó)血管瘤論壇一直以滿足患者對(duì)資訊和治療的需求為基本，讓患者能在一個(gè)透明的治療體系里放心的治療，至此，已讓上萬名患者受益……
我認(rèn)為，一個(gè)國(guó)家的發(fā)展，不在于擁有多少高樓大廈，而在于是否能在最大程度地維護(hù)老百姓的利益，讓社會(huì)的每個(gè)成員都有機(jī)會(huì)享有公平的權(quán)利，而醫(yī)療體系中不管運(yùn)用哪種模式，都應(yīng)以“患者需求為核心”，所以，我希望中國(guó)血管瘤論壇能成為一股正能量，早日實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)。
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