11 月 14 日是聯合國糖尿病日。這一天,李鑫的故事上了微博熱搜。
這位AI工程師畢業于清華大學,也是一位糖尿病患者。他將多本糖尿病專業書籍的知識總結為控糖“三角法則”,與“糖友”們分享。
中國糖尿病患者已近1. 2 億人,并且有年輕化趨勢。今年雙 11 期間,天貓醫藥健康平臺的血糖用品成交, 90 后人群也占到了三成。
患者們互稱“糖友”,從確診糖尿病開始,糖友們就如勇士馴龍一般,付出超出常人的自律和勇氣。他們生活中第一位的事情,是控制血糖。 13 歲的山東女孩唐月,兩年里就給自己打了 3000 針,她說,“我不是小孩子了,應該早點學會”。
這不僅是人們嘗試戰勝疾病的歷程,更是關乎人如何與自己相處、在困難中變得更強大的故事。
復制粘貼的生活
清早6:30,李鑫起床,測血糖、打胰島素。洗漱完,他到食堂買煎餅,騎車去上課。午休,他繼續去固定食堂固定的某層,吃固定的午餐,晚餐亦是差不多的食物。
2007 年春天,李鑫被確診為 1 型糖尿病,自此被迫過上了每天復制粘貼的生活。那年,他正在清華大學電子系讀大一。
(圖:李鑫在 2007 年最初的診斷證明書)
考清華不是一件容易的事,李鑫為此復讀了一年。 2006 年 8 月入學,不過 3 個多月,李鑫開始出現吃得多、尿得多、喝得多,體重減少這樣的典型糖尿病“三多一少”癥狀。當時他不懂,以為是學業壓力大導致的。但病癥愈發嚴重,一個寒假過去,再回到學校,李鑫發覺自己渾身沒勁兒,騎車都騎不動了。去醫院檢查,尿糖 4 個加號,醫生說,必須要住院治療。
與常見的 2 型糖尿病不同, 1 型糖尿病多發于兒童和青少年,以胰島素絕對缺乏為特征,遺傳傾向性很低,可以控制,但是無法治愈,也無法預防。通過上網查資料,李鑫明白,自己的將來,可能離不開胰島素了。
得知李鑫患上 1 型糖尿病,父母買了當晚的硬座火車票,連夜從老家安徽趕到北京。見到父母時,李鑫看到,他們的臉上有淺淺的淚痕。
那之后,“控制血糖”成為李鑫生活中最重要的事情。 1 型糖尿病患者因為完全失去胰島素功能,血糖容易劇烈波動,他必須注意觀察血糖的數值,適時適量補充胰島素。胰島素需低溫保存,宿舍沒有這樣的條件,父親便從老家背來一臺小冰箱。
2007 年,血糖試紙 5 塊錢一份,一天最好能測 7 次,一個月下來要 1000 多。但李鑫的月生活費才 500 塊,一天只能測一兩次。直到 2009 年,他發現有更便宜的國產試紙,一片 8 毛錢,終于提高了測量的頻率。測血糖得出的數值會影響到這天接下來的行動,若偏高,他當即就要均衡運動,若偏低了,立刻就得吃東西,把血糖拉回來。
(圖:李鑫在獲得 2008 年“清華大學學生自強之星”時,拍下的抗糖和測血糖工具)
為盡可能地降低血糖波動,李鑫刻意控制生活的變量。每天吃一樣的飯,做同規格的運動,同學間的飯局和團建活動只得推掉。有次他恍然一記,在清華讀本科加碩士的 7 年,自己吃了得有 2000 多個煎餅。
如今李鑫 34 歲,與 1 型糖尿病抗衡已近 15 年。他系統地學習了糖尿病知識, 2020 年疫情爆發后,他開始直播,希望幫助更多糖尿病患者與自己的病癥共處。
知識是抵抗焦慮最重要的工具。 2019 年,李鑫接觸了許多跟自己一樣患有 1 型糖尿病的小孩子和家屬。他發現,在剛剛得知孩子確診的時刻,很多不了解 1 型糖尿病的家長都會有種“天塌了”的感覺。他們擔心孩子的未來,上學會不會被排擠,工作會遇到哪些阻力,還有結婚、生孩子......很多家長需要熬過一年左右的時間,才能逐漸回歸生活的正軌。
李鑫能理解他們。他記得自己剛確診的時候,有次課上播放大一軍訓時的視頻,他看到自己所在的方隊正走過主席臺,想到軍訓時自己的身體還那么健康,眼淚一下子涌了出來。好不容易考進清華,卻又被命運踹了一下,他心里實在難受。
直播時,李鑫把自己掌握的知識悉數講解,他盡可能用最簡潔的方式講述復雜的疾病理論,希望幫糖友們捱過抗病的艱難歲月。 50 萬字的專業書,他汲取精華,濃縮成了一張“控糖三角”思維導圖,光是講解,都要兩個多小時。
(圖:李鑫自創的“控糖三角法則”)
“我不是小孩子了,應該早點學會”
給自己打針,是糖尿病患者的首要生存技能。
左手揪著肚皮,右手快速將針頭扎入皮膚,緩慢推進。拔出針頭,再迅速拿酒精棉簽按壓針眼。這套動作, 13 歲的女孩唐月已重復了 3000 次。她家在山東棗莊農村,是李鑫曾經幫助過的小糖友之一。
6 年前,唐月被確診為 1 型糖尿病。在確診糖尿病前,父親不幸離世,唐月和媽媽相依為命,拮據度日。她血糖經常不穩定,會突然超標三四倍,又會瞬間低到暈倒。胰島素必須在 2 到 8 度的溫度,才能維持藥效。唐月媽媽咬咬牙,花 500 元買了個二手冰箱,專門放女兒的藥。
從小學起,唐月便學會自己用注射器打胰島素。每天上學,她都要背兩個包,一個大書包裝書籍,一個小挎包,裝著胰島素、血糖試紙、針頭和棉簽,定時在一天內給自己打 4 針胰島素。
(圖:唐月的日常小包,裝著測血糖的工具)
兩年多下來,唐月給自己打了近 3000 針,她說:“我不是小孩子了,應該早點學會?!?/p>
但注射儀器不穩定,患病以來,唐月幾乎每年都會進一次重癥監護室。 2019 年,唐月因酮癥酸中毒昏迷休克。后來,唐月媽媽四處借錢,給女兒買了一個胰島素泵。胰島素泵通過持續皮下輸注胰島素,能模擬生理胰腺分泌功能,更好地控制血糖。
靠著兩畝地務農,和偶爾打臨工,每年,唐月媽媽賺不足 1 萬元。因此,每次唐月病情剛剛得到控制,便不得不立馬辦理出院。治療費用昂貴,包括胰島素泵配套的注射管,每年就要 8000 多元,此外,血糖試紙每年需要 6000 多元,胰島素的費用也要上萬元。
盡管有了胰島素泵,唐月也要每天扎手指測血糖。她怕疼,最開始扎針時手總會抖,針握不穩,扎得腿上紅腫好久不消退。后來,每天七八次扎手指測血糖,漸漸讓她對痛覺有些麻木。長時間打同一塊皮膚,會形成硬塊,她也學會熱敷來幫助消腫。
一開始,唐月瞞著學校同學,測血糖會有意避開人群擔心被孤立。后來,三諾糖尿病基金會和志愿者李鑫對她進行了資助和心理輔導,她加深了對糖尿病的了解,慢慢變得心安?!坝幸稽c病沒什么大不了的,和正常人身體差不多?!?/p>
偶有同學好奇,她坦然地向他們講解,什么是 1 型糖尿病,有什么癥狀,怎么治療,儼然成了學校里的小小生物科普老師。
患病經歷讓她有著超出同齡孩子的懂事。很多小孩子最嘴饞的東西,她都不能吃,比如肉,只能多吃健康的青菜。盡管她本身并不貪甜,但看到別的同學可以肆意吃糖,也會暗暗地難過,”為什么,自己就和別的小孩不一樣呢?“
媽媽也會有難過的時候。唐月心里清楚,作為一名學生,她用好成績來回報母親的照顧與付出,獎狀貼滿家中的墻面。
(圖:唐月得的獎狀,貼滿了家里的墻)
她喜歡拍夕陽,手機里存著很多張落日照片,傍晚太陽的金色余光慢慢消失在遠方的田野上,十分溫柔。
對于未來,唐月有很多設想,職業理想,也多少跟她的經歷有些干系。她想成為能幫助更多人獲得健康的醫療工作者,也想當廚師,做一些更健康的食物。
(圖:唐月拍的夕陽照片)
脆弱的地方,也會成為堅硬的鎧甲
據數據統計,每 10 個中國成年人當中,就有 1 個糖尿病人。
相比 1 型糖尿病, 2 型糖尿病更為普遍,大多伴隨著肥胖而來。胡文超是山東大學齊魯醫院青島院區內分泌科副主任醫師,也是阿里健康旗下醫鹿平臺的簽約醫生,他遇到過各種類型的糖尿病患者,國家經濟條件變好后,人們飲食習慣的變化增加了 2 型糖尿病的患病概率。
曾有位患者讓他印象深刻,患者體重 360 多斤,入院時把病床壓塌了,有糖尿病酮癥酸中毒癥狀。據說,這位患者平時幾乎不喝水,只喝可樂。
“如果遵照醫生的指導,好好控制飲食,運動鍛煉,規律用藥,不管是 2 型糖尿病還是 1 型糖尿病患者,都可以管理好血糖,減少并發癥發生。”胡文超說。
治療防控糖尿病近十年,胡文超也能明顯感受到技術變革的力量。
10 年前,糖尿病患者打胰島素,每天都要打針,時間長了,肚子上滿是針眼。病人會對打胰島素產生恐懼和抗拒心理,也影響治療效果。后來,有了無針注射器、胰島素泵等新的技術,將病人從治療困境中解救出來。
(圖:無針胰島素注射和傳統注射的對比)
李明京患 2 型糖尿病近 20 年。剛確診糖尿病時,他一度陷入抑郁情緒。他在電視臺工作,經??钢林氐臄z像機全城跑,平時也注意運動,從來不是懶惰的人 ,想不通疾病怎會攤到自己頭上。
李明京出生于上世紀 50 年代,對年少時饑餓的感覺難以忘懷,而當經濟繁榮,能享受生活了,卻患上這要忌口的病,他處于巨大的落差感中。
打胰島素的痛苦,加深了他對糖尿病的怨恨。二十年前,他使用的針頭有十毫米長,用的時間長了,針頭就魚鉤似的會產生一個倒刺,拔出皮膚,會鉤住肉、特別疼,持續在一個局部,還會產生肉硬塊。
好長一段時間,李明京話也少了,做事消沉。朋友看不過去,送了他無針注射器。無針注射器靠壓力射流推動藥液穿透人體表皮到達皮下,注入藥液吸收快,也能消除針頭引起的疼痛和恐懼感,還可減少有針注射的不良反應,比如皮下硬結、脂肪增生或萎縮,并且能減少胰島素的用量。
打針終于不再那么痛苦。如今李明京年過六旬,一直保持著均衡的體重,血糖平穩。每天,他追著最愛的外孫跑來跑去,偶爾扛著相機,各處去拍照。
科技更新給糖友帶來的便利,李鑫也有深刻體會。過去手動扎針測血糖的經歷,讓他積累了豐富經驗。手指的各個部位,他都測過了,扎針的力度什么樣,調幾檔,很多人以為只能測手指腹,但他知道,其實手指兩側也能測。
現在,李鑫用上了動態血糖儀。他認為,這個發明簡直是跨時代的改變,完全改變了測血糖的方式。以前,他一天只能扎幾個點,現在可以有幾百個點,實時監控。
不僅工具發生革新,購買平臺也越來越方便和人性化。在醫院工作之余,胡文超會在網上解答糖尿病患者的迷思,也會推薦他們在網上購買醫院和藥店不好買的藥品,藥品可以很快送到,免除了個別地區閉塞、交通不便的煩憂。
糖尿病是慢性疾病,監測和注射工具,是患者的日常必備品。疫情爆發初期,因為物流、供應鏈等關系,李鑫有一段時間買不到必備品,十分慌張?,F在他養成了囤貨的習慣,家里至少備三個月到半年的存貨,每年雙 11 即是他和糖友囤貨的好節令,今年,他又在天貓醫藥健康囤了不少。
據了解,今年天貓雙 11 期間,六成血糖用品的購買者來自三線及以下城市,三諾、魚躍、快舒爾、雅培等品牌的血糖儀和試紙,以及胰島素注射筆等產品都成了熱銷商品。其中,無痛血糖儀成交在雙 11 首日同比更是增長近300%。
今年是胰島素發現 100 周年。世界衛生組織也強調,要繼續提高不同地區糖尿病患者獲得胰島素、血糖儀和試紙等基本技術的可及性。
“我們希望借助互聯網普惠、便捷的能力,讓更多糖尿病患者和慢病患者找到最新、最適合自己的疾病管理產品和服務,讓他們最迫切的需要能被更多人看見,能有機會被改善?!碧熵堘t藥健康總經理陳浩說。
疾病并不是災難,有時會讓人鳳凰涅槃。對于糖尿病患者來說,與疾病對抗的過程,也讓他們習得如何保持生活的節律,成為更克制、堅韌的人。
回首與疾病共處的 15 年,李鑫覺得自己身上的力量感愈發地強了,因為每一天都不容易,讓他更懂得珍惜生活。他也是許多糖友的生活導師。在直播間,大家喜歡稱呼他“鑫導”,過生日時會給他唱生日歌。
他常去相關的線下公益活動,在現場,會有很多陌生的面孔親昵地跟他打招呼。正在瘋跑的小孩子,看到他,會猛一下子撲上來,抱住他的腿。
李鑫會有種難以明狀的開心和感動。他總用愛切的目光注視蹦蹦跳跳的小患者,想把自己的力量傳遞出去:生活總會讓我們遍體鱗傷,但最后會發現,那些受傷的地方,會成為我們最堅硬的鎧甲。
(注:唐月為化名)